Annemarie Noorthoek uit Serooskerke voor Tour du ALS de Mont Ventoux op

De ziekte ALS is meedogenloos. Je spieren vallen één voor één uit. Zolang er geen medicijn is, wordt mensen met de diagnose ALS elk perspectief ontnomen. Onderzoek naar de dodelijke zenuw/spierziekte is daarom hard nodig. Daarom doet Annemarie Noorthoek uit Serooskerke mee aan de Tour du ALS, om geld in te zamelen.

Honderden wandelaars, klimmers en fietsers gaan 13 juni samen de Mont Ventoux op tijdens de Tour du ALS om ALS de wereld uit te trappen. Zij willen zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte. De 33-jarige Annemarie Noorthoek was geen wielrenner, maar speciaal voor de Tour du ALS heeft ze een fiets aangeschaft. “Ik ben sinds oktober vorig jaar drie keer per week aan het trainen. Inwoners van Walcheren zullen me dus geregeld zien fietsen.”

Ze heeft een persoonlijk motief. “Vorig jaar is mijn lieve schoonmoeder Greetje gediagnosticeerd met ALS. Een grote klap voor ons allemaal, we willen haar nog niet missen. Greetjes vader is op 59-jarige leeftijd overleden aan dezelfde ziekte.” Omdat het om een familiaire vorm gaat is de impact op het gezin groot.

Persoonlijke prestatie

Noorthoek werkt bij DELTA Energie in Middelburg en woont met haar gezin in Serooskerke. “Ik sport regelmatig en ben gek op (moes-)tuinieren”, vertelt ze. “Ik wilde zelf een persoonlijke prestatie tegenover een donatie zetten en zo kwam ik bij de Tour du ALS uit. Ik ben een sportief persoon en hou van een uitdaging. En dat is de beklimming van de Mont Ventoux. Vanuit Malaucène moet ik 22 km  klimmen en 1583 hoogtemeters moeten overbruggen, om op de top van de Mont Ventoux te geraken. Het gemiddelde stijgingspercentage is 7,5 procent, terwijl het steilste stukje zelfs 12,7 procent is. Een grote uitdaging dus.”

Heftige diagnose

Mijn schoonmoeder kreeg in 2022 de heftige diagnose dat ze ALS heeft. We waren hier al bang voor, aangezien ze al langere tijd klachten vertoonde. Ze had prikkelende benen en struikelde regelmatig over bijvoorbeeld een stoeptegel. Ze heeft een familiaire vorm waardoor het voor haar kinderen en broers en zussen ook spannend is of ze het gen hebben. Dat was voor mij een extra motivatie om geld in te zamelen voor verder onderzoek. Voor mijn schoonmoeder Greetje zal een oplossing te laat komen. Maar voor alle mensen die na haar de diagnose krijgen hoop ik dat er een behandeling mogelijk is om de ziekte te vertragen, of zelfs te stoppen. 

Wetenschappelijk onderzoek

Met de opbrengst van Tour du ALS financiert Stichting ALS wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast gaat een deel van de opbrengst naar projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak dichterbij dan ooit. Maar daar is veel meer geld voor nodig.